Le 14 octobre 2008, Javier, le premier « bébé-médicament » en Espagne est né. Le qualificatif en lui-même suscite les fantasmes. Le petit Javier avait été conçu avec l'assistance médicale à la procréation (AMP) et retenu parmi d'autres embryons en raison de l'absence de l'anomalie génétique - sans conséquences mortelles - dont souffre la personne pour laquelle il est venu au monde, son frère de six ans. Ce dernier atteint d'une grave anémie génétique peut bénéficier du sang du cordon ombilical de Javier.
Javier a été sélectionné parmi d'autres embryons en raison de ses caractéristiques génétiques compatibles avec le système immunitaire avec son frère. Les gènes responsables de la maladie de ce dernier avaient préalablement été identifiés et les risques de rejets ne sont que de 10 à 30%. Le sang du cordon ombilical de Javier devait être greffé au début du mois de novembre.
Avant d'être implanté dans l'utérus de sa mère, Javier a passé une double sélection génétique : après la conception de plusieurs embryons par le biais d'une fécondation in vitro (FIV), seuls quelques uns, ceux non porteurs de la maladie génétique de leur frère ont été sélectionnés. Une seconde sélection ayant pour but de ne retenir parmi ces embryons sains, un embryon immuno-compatible avec l'enfant à soigner. Les autres embryons ont ensuite été détruits. A titre d'exemple, le premier « bébé-médicament » mis au monde, est l'un des deux seuls qui aient été retenus parmi quinze autres et le seul à avoir survécu à l'implantation.
La description résumée de cette opération pose déjà des problèmes éthiques : est-il juste de sacrifier des embryons pour sauver une personne, même un enfant ? Au-delà, est-il juste de concevoir et de mettre au monde un être humain dont la finalité n'est pas avant tout d'exister pour lui-même mais pour autrui ?
Pour aller plus loin...
La sélection des embryons ou le droit de vie et de mort
Nous ne nous attarderons pas sur le diagnostic préimplantatoire de maladies dans le cadre de la FIV où un enfant est conçu non pour soigner un autre enfant, mais conçu pour lui-même. Ce DPI-ci présenté sous un aspect « thérapeutique » conduit en réalité à détruire les embryons atteints de tares pour offrir aux parents l'enfant le plus sain possible. En revanche, nous aborderons le DPI dans le cadre de la sélection d'un « bébé-médicament qui fonctionne de la même façon, mais avec un second filtrage. La critique reste axée sur les mêmes principes concernant ces deux procédures, avec un affinement pour la seconde.
Dans le cadre du DPI courant - tous pays confondus -, la sélection vise à supprimer les embryons porteurs d'anomalies génétiques. Les restants sont implantés selon les demandes des parents qui peuvent les « récupérer » des années après ou peuvent être laissés à la disposition d'un couple anonyme. Ceux qui ne font pas l'objet d'un « projet parental » sont supprimés en général ou abandonnés à la science pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires(1). Il n'en va pas exactement de même quant au DPI pratiqué en vue de fournir un « bébé-médicament » aux parents d'un enfant en attente de soins. La double sélection fait que non seulement les embryons présentant un génotype affecté d'une maladie sont éliminés, mais également, en second examen, ceux qui sont sains s'ils ne sont pas immuno-compatibles avec l'enfant malade. Apparemment, cela ne diffère pas du DPI courant, car au final, dans les deux cas le résultat est le même pour tous les embryons non retenus. Mais la différence se situe ici : dans la DPI courante, les parents veulent un enfant sain tandis que - pour simplifier - dans la sélection d'un « bébé-médicament », les parents veulent le(s) meilleur(s) embryon(s) possible(s). C'est-à-dire qu'en d'autres circonstances que celle de la maladie de leur enfant, ils auraient pu conserver ces embryons sains. Et là, nous sentons le dérapage encore moins contrôlé de la biomédecine : nous allons vers l'individu le plus « utile ».
Il est évident que le but premier des parents et des médecins n'est pas perfectionniste, mais celui de la compatibilité. Mais le superlatif n'est pas absent de cette finalité : l'idée de la meilleure utilité est forcément élitiste. Cette forme d'eugénisme diffère de celle prétendument thérapeutique ou avec la volonté de créer les êtres les plus doués possibles pour qu'ils soient les meilleurs. Ici, le choix élitiste s'inscrit dans une certaine conception utilitariste du vivant : l'embryon le plus adéquat possible pour soigner un prochain. Cela ne peut que poser la question de la finalité d'un individu.
L'individu une fin en soi ou un moyen ?
Les scientifiques participant à ces travaux de sélection embryonnaire sont - pour oser un euphémisme - peu soucieux des questions métaphysiques sur l'identité de l'embryon. Le monde est désenchanté diront certains, et il n'est plus question de laisser la science être gouvernée par des considérations morales d'origine religieuse. Cela vaudrait aussi concernant la question des « bébés-médicaments ». C'est la raison qui doit mesurer la valeur morale d'un acte selon eux. Soit. Plaçons-nous alors sur ce terrain de la raison pour voir s'ils y sont réellement soumis avec constance.
Chaque personne aspire au meilleur pour elle : la moindre peine et le plus de bien-être. Certains peuvent confondre les deux, mais ils recherchent bien, in fine, l'un et l'autre. Dans la société, chacun veillera donc à optimiser ses sources de bien-être et à réduire au maximum les nuisances, mais en tenant compte de son prochain. Par la raison, l'homme comprend que s'il veut vivre la vie la plus tranquille possible, il doit éviter de perturber celle des autres avec le risque que cela le desserve. Qu'il se trouve l'une ou l'autre personne pour nier cette réalité, n'empêche pas qu'elle soit bien existante, nécessaire et fondamentale à la vie sociale. L'un des plus grands philosophes de la raison, Kant, avait ainsi conceptualisé ce qui est une intuition chez les hommes : « Agis comme si la maxime de ton action devait être érigée par ta volonté en loi universelle(2) » (reprenant ainsi les paroles du Christ[3]).
Par la raison, l'homme ne peut que constater que s'il commettait une injustice envers autrui, il prendrait le risque d'en subir une, différente ou non. Comprenant cela, il ne peut que s'abstenir de la commettre, car si chacun décidait de se comporter comme lui, sa morale deviendrait universelle rendant toute vie en société insupportable. Partant de là, le médecin qui prétend se référer à la seule raison, lui obéit-il réellement en traitant un bébé comme un médicament ?
Les promoteurs de la morale technicienne chercheront à se placer sur un autre terrain, celui de l'émotion qui garantirait la raison : l'enfant-médicament est nécessaire pour sauver une vie, la vie d'un enfant. Qui plus est, le bébé-médicament ne serait pas sacrifié au bénéfice d'autrui, mais également conçu pour lui-même. Il ne perdrait rien. Le propos des promoteurs de cette innovation exclut les embryons non sélectionnés et détruits sur lesquels nous n'insisterons pas ici, nous consacrant à l'embryon implanté. L'émotion peut être appelée en renfort de la prétendue raison, mais ce serait mal masquer que le bébé ne peut être traité comme un moyen mais uniquement comme une fin, tout manquement à son égard suscitant aussi l'émotion. Et peut importe que pour Kant, l'embryon était peut-être exclu du bénéfice de dignité humaine car dénué de raison, la justesse de sa conception de la raison universelle ne valide pas pour autant intégralement sa conception des êtres dignes. Tout le monde ne s'accordera pas pour reconnaître que l'embryon sélectionné en vue de devenir le bébé-médicament est une personne, la science ayant soi-disant prouvé le contraire. En revanche, personne ne niera que l'embryon sélectionné après le second DPI est vu comme une future personne non seulement par ceux qui sont concernés (famille, personnel médical), mais par tous ceux qui n'ignorent pas la cause de sa conception. S'il est vu comme une future personne, il faut le traiter comme une personne, c'est-à-dire comme une fin en soi, comme une personne existant pour elle-même et non conçue comme un moyen au service des autres. Au nom de l'infinité de la valeur humaine.
Tout cela peut sembler très abstrait et éloigné des réalités. On pourrait prétendre, dans un pur exercice intellectuel, que dans le cas où tous les embryons seraient conservés et seraient tous implantés au fur et à mesure dans l'utérus de la même mère, il n'y aurait aucun problème éthique autre que de la spéculation philosophique puisque le bébé-médicament ne serait pas blessé. Ce serait faire abstraction du fait qu'il s'agit d'un être réel avec une identité psychologique.
La science a-t-elle considéré avec suffisamment de recul les impacts divers qu'auront ces conceptions médicalement assistées et leur finalité sur l'enfant à naître ? Tous les problèmes métaphysiques soulevés trouvent bien leur concrétisation dans les futures souffrances psychologiques de ces enfants, l'être humain n'aspirant pas à n'être qu'un objet. La dissociation entre la relation sexuelle et la conception d'un enfant peut éventuellement troubler ce dernier, mais la dissociation entre véritable projet parental et assistance médicale à la procréation, ne peut que le heurter. Classiquement, quoi que l'on puisse reprocher à la FIV, les couples mal informés conçoivent un enfant avec l'aide de la médecine parce qu'ils souhaitent être parents. Or ici, ils conçoivent parce qu'ils ont déjà un enfant. Celui qui est à naître est un accessoire.
Certes, en France, les parents qui veulent concevoir un bébé-médicament via la biomédecine doivent démontrer qu'ils ont un projet parental concernant l'enfant qu'ils projettent d'avoir. Le conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine doit veiller au sérieux de la demande. L'enfant serait conçu pour lui-même (une fin en soi) et pour l'enfant dont il sera le frère ou la sœur (un moyen). D'où son nom de « bébé du double espoir ». Cependant, la précaution n'évacue pas les traumatismes a posteriori qui affecteront ces enfants. Car même en se sachant désirés, ils sauront aussi qu'ils ne doivent leur vie qu'au fait qu'ils sont immuno-compatibles avec leur aîné. Même sans savoir que l'embryon est un individu, ils ne pourront éviter de se questionner sur leur sélection : s'ils n'avaient été porteurs de cellules saines utiles pour sauver leur aîné, ils auraient été détruits. Le fait qu'ils soient aussi désirés pour eux-mêmes pourrait ne pas peser plus lourd pour eux que la raison de leur sélection.
L'enfant à naître et l'enfant handicapé, des accessoires ?
Il y a lieu pour conclure de se questionner sur le développement biomédical et même juridique d'une certaine théorie de l'accessoire qui ne dit pas son nom concernant les enfants handicapés ou qui sont conçus pour sauver une personne. Les dérives suscitent des dérives.
Un tribunal français a accordé des indemnités à deux enfants de 12 et 7 ans pour le préjudice de côtoyer leur petite sœur handicapée(4). Les parents avaient présenté la demande au nom de ces deux enfants, ne pouvant invoquer le préjudice d'être né au nom de la petite fille infirme. En effet, la loi du 4 mars 2002 interdit de faire droit à la demande d'indemnisation du seul fait d'être né. L'article 1 § I de la loi dispose que « Nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance. » Le but de cette loi était de contrer la jurisprudence Perruche qui avait reconnu un tel droit(5).
L'idée même que des enfants puissent être indemnisés parce que confrontés à leur sœur handicapée suscite immédiatement le sentiment qu'une dérive est bien présente. Et ce sentiment se conceptualise : si chaque personne est une fin en soi, son existence aussi pénalisante puisse-t-elle être par certains aspects, ne peut donner lieu à une demande de comptes de la part d'autrui. La chose est simple mais nullement simpliste. De même, si une personne n'a pas à rendre de comptes pour son existence, elle ne peut être le moyen de qui que ce soit, car un moyen est monnayable au sens où on peut fixer sa valeur, même très élevée.
Le propos n'est pas évident et il serait facile de jeter la pierre à ces parents qui passent par la science(6). Face à la crainte de perdre leur enfant, la souffrance de le voir dépérir, la confusion des sentiments existe. Nul doute que certainement ils veulent aussi un autre enfant pour lui-même, mais rien ne permet d'attenter au sens de la vie d'une personne, car il vaut autant que sa vie. Et il est à craindre que plus tard, sortis de la confusion des sentiments, ces parents se rendent compte avec douleur des conséquences de leurs choix.
(Jean Degert) CPDH - 27/10/08
(1) Concernant la France, la législation actuelle n'autorise la recherche que sur les cellules souches d'embryons ne faisant pas l'objet d'un projet parental après une assistance médicale à la procréation et conçus avant la dernière loi de bioéthique du 6 août 2004. D'autres conditions sont requises, mais sans rapport avec le propos de l'article ; il s'agit de conditions de résultats et d'analogie : la recherche sur les cellules souches embryonnaires doit « être susceptible de permettre des progrès thérapeutiques majeurs » et il ne doit pas exister de « méthode alternative d'efficacité comparable ».
(2) Emmanuel Kant, Fondements de la métaphysique des mœurs, Librairie philosophique J. Vrin, 1980, 395-6
(3) L'exigence du Christ dépasse même largement celle de Kant qui s'inspire partiellement d'elle : elle ne vise pas à l'intérêt de celui qui s'abstiendrait de faire du mal, mais également à celui de l'auteur du mal. Le chrétien rend le bien pour le mal par amour pour son prochain.
(4) TGI Reims, 1ère chambre civile 19 juillet 2005
(5) Dans le même contentieux, ces parents avaient déjà été indemnisés pour ne pas avoir été correctement informés sur le risque de trisomie 21 de leur fille, ce qui les avait conduits à ne pas avoir recours à une interruption médicale de grossesse (TGI Reims, 1ère chambre civile, 18 janvier 2005)
(6) La question va bientôt se poser dans l'actualité française.
Livres à lire : (cliquer sur le titre pour voir la description)
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