Le 9 janvier 2009, une femme a mis au monde une petite fille issue d'une procédure de diagnostic préimplantatoire (DPI) visant à vérifier qu'elle ne risquait pas de développer plus tard un cancer du sein. Trois femmes des familles des deux parents de ce bébé ont vécu le drame de ce cancer : la mère et la grand-mère de la jeune femme, et la sœur de son mari. Le risque était que l'enfant soit porteur du gène BRCA 1, qui aurait accru de 50 à 80 % ses risques de développer cette maladie des dizaines d'années plus tard. Il s'agit du premier enfant né au Royaume-Uni après une sélection visant à écarter les éventuelles futures personnes cancéreuses, depuis l'extension du DPI à la recherche des risques de certains cancers par la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en septembre 2007(1).

La mère explique le recours au DPI par l'opportunité « d'éliminer ce risque pour [leurs] enfants », opportunité vue comme une nécessité : « Nous devions le faire. » Le discours des parents et des professionnels procède d'une dialectique morale matérialiste qui transforme le possible en norme : ce qui est faisable semble être ce qui doit être fait.

Paul Serhal, spécialiste de la fertilité à l'University College Hospital estime que la science entre dans « une nouvelle ère passionnante » : « Le but n'est pas seulement de faire en sorte que l'enfant n'ait pas le gène, mais d'interrompre sa transmission de génération en génération. »

Les justifications apportées à ce nouveau palier dans la sélection embryonnaire outre-Manche se veulent convaincantes en mettant en avant le bien de l'enfant, mais la transgression éthique peut-elle être efficacement dissimulée par un discours plus ou moins sophiste, voire un jargon médical sophistiqué ? Ce discours absout-il la transgression ? Et cette médecine prédictive dont la fiabilité n'est nullement reconnue peut-elle se faire législatrice en matière d'éthique ? Peut-elle autoriser des parents à choisir tel ou tel enfant en se faisant juge d'un certain niveau de confort de vie, pour lui comme pour eux ? Londres voudrait-elle devenir « la mère des inhumanités » en Europe, pour reprendre le nom que lui donnait le poète Patrick Pearse ?

Pour aller plus loin...

La médecine prédictive au service de l'enfant adéquat

La médecine prédictive passe de la recherche du risque de prévalence d'une maladie ou de sa survenance chez un individu à un discours moral adressé aux citoyens qui s'en emparent pour choisir l'enfant parfait.

La prétention morale de la médecine prédictive

La confusion entre la technique et la morale est une constante de notre société actuelle, particulièrement concernant la biomédecine. Ainsi, ce qui est techniquement possible devient moralement faisable, comme accoucher à 60 ans ou concevoir un « bébé-médicament » destiné à soigner une autre personne. Mais la justification donnée à cette sélection eugénique d'un bébé ne risquant pas de développer un cancer à l'âge adulte repousse les limites de la confusion : ce qui est techniquement faisable n'est plus seulement moralement faisable, mais devient un devoir moral. Pourtant diverses objections peuvent être opposées à une telle acception de la norme et du Bien soi-disant validée par la possibilité du diagnostic.

En premier lieu, il n'y a pas de diagnostic au sens technique et au sens de la finalité dans le DPI. Au sens technique, il faut parler d'estimation des probabilités de la survenance d'une maladie, car le DPI ne met pas forcément en évidence une maladie, mais la probabilité qu'elle survienne un jour, en l'occurrence des dizaines d'années plus tard. Au sens de la finalité de la mesure, on ne peut parler de diagnostic, car le but n'est pas de soigner mais d'éliminer les embryons qui pourraient un jour développer un cancer du sein ou une autre maladie, ou transmettre le gène à la génération suivante. Plutôt que de diagnostic, la biomédecine devrait parler de sélection préimplantatoire. Les mots peuvent dissimuler des réalités et la valeur de l'avancée scientifique est la valeur que lui donne le langage. On peut parler d'un certain nominalisme en la matière, d'un détournement du sens des mots procédant d'une certaine conception du monde.

En deuxième lieu, le fait que la médecine préventive puisse se résumer à de la prospective sans certitude empêche toute justification morale du DPI. Les embryons supprimés dans ce processus de dépistage du risque de cancer l'ont été sans la certitude aucune qu'ils auraient développé un cancer du sein. Le gène BRCA 1 aurait accru de 50 à 80 % les risques qu'ils développent cette maladie, et ce à une très lointaine échéance. Des embryons qui, devenus adultes, n'auraient peut-être jamais développé de cancer ont ainsi été supprimés. L'enfant sélectionné pour vivre peut cependant développer un cancer du sein pour différentes raisons : alimentation trop riche en graisses hydrogénées (margarine, plats préparés, chips, etc.), exposition abusive au soleil, voire éventuellement la carence en vitamine D.

En troisième lieu, alors qu'un diagnostic vise à soigner, le DPI n'a fait qu'écarter des embryons en estimant à leur place leur intérêt à vivre. Le confort de vie devenu une référence, la référence ultime qui est opposé sur la balance à la valeur de la vie. La vie n'est plus jugée digne d'être vécue quand elle a pour cadre un certain manque de confort : on pouvait avorter pour des raisons de détresse matérielle entendue très largement afin d'éviter à l'enfant de vivre trop chichement, on peut aujourd'hui supprimer une vie dès ses premiers jours pour éviter que le futur adulte ne se plaigne de sa maladie.

L'explication donnée par la jeune mère surprend : les parents ont voulu « éliminer [le risque de développer un cancer du sein] pour [leurs] enfants ». Mais pour ce faire ils ont fait supprimer des enfants. Il faut relativiser le propos, car il est très probable qu'en s'engageant dans ce protocole, le couple ne connaissait pas les enjeux. L'embryon est tellement présenté comme un être anté-humain que les choix des candidats au DPI sont déjà orientés à la base, confiants dans le verbe médical. Méconnaissant les enjeux réels de cette sélection, des parents décident d'avoir un enfant grâce à l'assistance médicale à la procréation - ce qui permet d'opérer un tri embryonnaire - parce qu'ils pensent offrir la meilleure vie à leur enfant. L'idée de la meilleure vie possible, appréciée subjectivement, autorise le meurtre de ceux à qui ont veut épargner des souffrances, sans leur demander leur avis. Certains prétendront que l'embryon n'étant pas doué de raison ne saurait décider, et qu'il n'aurait pas idée de l'éventuelle souffrance qu'il devrait supporter. Mais rien n'autorise à décider à la place d'autrui, s'il n'a pas les moyens de trancher lui-même, du sort final qu'il convient de lui réserver ; le laisser en vie est un statu quo indispensable. Et l'absence d'idée de l'embryon quant à l'éventuelle future souffrance ne constitue pas une procuration pour décider à sa place.

Vers un eugénisme d'Etat ?

Le confort devenu la référence, la vie atteinte par la maladie est, implicitement, considérée comme une anomalie. La vie ne vaudrait rien sous la souffrance, et cette acception serait universelle : au nom d'une idée particulière du confort de vie, la science pourrait s'arroger le droit d'écarter des embryons, car elle saurait mieux qu'eux s'ils accepteraient ou non une éventuelle souffrance à venir dans quelques décennies. La croyance généralisée que l'absence de maladie est la condition d'une vie heureuse passe au-dessus du droit de l'individu à accepter la maladie. Il s'agit d'une idéologie matérialiste, disons-le ! Et au-delà du problème posé par la suppression d'embryons, c'est toute la question de l'image renvoyée aux malades du cancer qui se pose : il y a l'idée que la médecine peut juger de l'intérêt d'une vie à partir d'un stade de souffrance potentielle. Cette idéologie est absolutiste, car elle écarte les autres moyens de prévenir la maladie, alors que, par exemple le cancer du sein peut être traité s'il est rapidement dépisté. L'idéologie de l'enfant parfait se double de celle de l'adulte parfait. Dans tous les cas, il faudra que ce soit une personne correspondant à ses géniteurs ou, plus largement, à leurs désirs. La meilleure personne dans le meilleur des mondes possibles en somme.

La recherche de l'enfant familialement correct

Cette sélection de l'enfant parfait suite à un DPI qui est une offense faite aux personnes malades a un pendant cynique : le DPI dénoncé comme un eugénisme perfectionniste est vu par des candidats à la parentalité atteints d'un handicap, comme un moyen d'obtenir un enfant malade comme eux. Ainsi, en Grande-Bretagne des associations de personnes sourdes demandent que le DPI se fasse au bénéfice d'embryons qui seront affectés par la surdité, comme aux Etats-Unis où 3% des cliniques ont déjà procédé à des sélections d'enfants parfaits ... dans le sens où l'entendent leurs parents, c'est-à-dire humain affectés de gènes déficients.

La médecine prédictive est ainsi sollicitée par des couples qui ne veulent pas être rejetés par leurs enfants ou qui veulent pouvoir obtenir le statut de minorité. Puisqu'elle serait capable de prédire le futur, et que son jugement moral serait démontré par ses connaissances techniques, la biomédecine devrait pouvoir répondre à ces demandes. Et là voilà bien embarrassée au Royaume-Uni ! Elle semble devoir faire résoudre une inégalité : d'un coté, elle accepte pour faire plaisir à des parents de supprimer des embryons dont il se peut qu'ils développent dans des dizaines d'années un cancer du sein. De l'autre, pourquoi ne conserverait-elle et n'implanterait-elle pas uniquement des enfants sourds dans l'utérus de femmes sourdes le souhaitant ? S'agit-il de raisons de coûts pour la société ou de raisons morales ? S'il s'agit de raisons morales, elles sont certainement mal fondées, car elles reposeraient sûrement sur une perversion de la charité, la même qui conduit au dépistage préimplantatoire des futurs malades : le refus d'accepter la souffrance. S'il s'agit de raisons de coûts, le risque de voir la médecine prédictive participer implicitement au maintien d'un équilibre budgétaire ne peut qu'inquiéter.

Par ailleurs, ici, comme dans le cas du DPI en vue d'écarter les éventuelles futures personnes malades du cancer du sein, rien ne serait sûr : la surdité d'origine génétique peut se développer des décennies après la naissance, la mutation sur le gène GJB2 n'étant pas acquise.

Le fantasme de la science toute puissante capable de prédire l'avenir et d'y parer, est de plus en plus collectif au point que cette croyance vaut comme norme éthique. Et pourtant ... la Human Fertilisation and Embryology Authority ne peut avancer aucun argument sérieux pour justifier ce DPI : dénonçant les informations erronées de divers journaux, elle prétend dire ce qui s'est passé et qui laisserait la morale sauve. L'embryon sélectionné n'a pas été modifié et les embryons surnuméraires non affectés sont conservés en vue d'un usage ultérieur si les parents le souhaitent. Les embryons atteints ne sont pas utilisés. Or les embryons atteints peuvent être détruits ou être utilisés pour la recherche scientifique, comme les surnuméraires sains dont les parents ne veulent plus. De plus, si le HFEA ne fait que répondre à l'inexactitude scientifique des journaux, son propos ressemble bien à une justification morale qui évite la question essentielle : celle du droit d'épanouissement accordé uniquement à certains sujets pour des raisons idéologiques présentées comme scientifiques. Car, in fine, quelque soit la teneur du discours scientifique, il n'en reste pas moins qu'il sert à excuser l'idéologie du confort.

« Le juste prend soin de son bétail, Mais les entrailles des méchants sont cruelles » nous dit le Sage (Proverbes 12:10). La méchanceté n'est pas forcément la malice, mais le péché ; comme la cruauté du méchant, du pécheur qui peut être bien involontaire envers le fruit de ses entrailles. Parce que dans sa confusion, l'homme peut appeler le mal bien, et renommer l'amertume douceur (Esaïe 5:20).

(Jean Degert) CPDH - 12/01/09

(1) En France, alors que l'Agence de Biomédecine a donné un avis opposé au DPI du risque de cancer, deux des trois centres français de sélection préimplantatoire ont décidé de passer outre. La France rejoint ainsi le Royaume-Uni. En Allemagne, en revanche, le DPI est interdit car considéré comme eugénique. Au Pays-Bas, bien que le secrétaire d'Etat à la santé publique ait proposé d'élargir le DPI au dépistage des prédispositions au cancer du sein ou du côlon , c'est le statu quo pour le moment en raison de la division parlementaire sur le sujet.